Vim muaj kev sib kis tsis txaus, cov neeg mob mob tau ntsib teeb meem ntawm txoj sia-thiab-tuag

Vim muaj kev sib kis tsis txaus, cov neeg mob mob tau ntsib teeb meem ntawm txoj sia-thiab-tuag

Vim muaj kev sib kis tsis txaus, cov neeg mob mob tau ntsib teeb meem ntawm txoj sia-thiab-tuag

Crystal Evans tau txhawj xeeb txog cov kab mob loj hlob hauv cov raj silicone uas txuas nws cov kav dej rau lub tshuab ua pa uas tso cua rau hauv nws lub ntsws.
Ua ntej muaj kev sib kis, tus poj niam muaj hnub nyoog 40 xyoo uas muaj tus kab mob neuromuscular zuj zus tau ua raws li cov txheej txheem nruj: Nws ua tib zoo hloov cov khoom siv yas uas xa cua los ntawm lub tshuab ua pa tsib zaug hauv ib hlis kom tswj tsis tau.Nws kuj hloov cov raj silicone tracheostomy ob peb zaug a hli.
Tab sis tam sim no, cov hauj lwm no tau dhau los ua nyuaj heev.Qhov tsis txaus ntawm qib kho mob qib silicone thiab yas rau cov tubing txhais tau tias nws tsuas yog xav tau ib lub voj voog tshiab txhua lub hli.Txij li thaum nws khiav tawm ntawm cov hlab tracheostomy tshiab thaum lub hli tas los, Evans tau rhaub txhua yam uas nws yuav tsum tau ua kom tsis muaj menyuam. ua ntej rov siv dua, muab tshuaj tua kab mob tua cov kab mob uas yuav ploj mus, thiab vam tias qhov zoo tshaj plaws.tshwm sim.
"Koj tsuas yog tsis xav muaj kev pheej hmoo kis tus kab mob thiab xaus rau hauv tsev kho mob," nws hais tias, ntshai nws yuav raug kis tus kab mob coronavirus tuaj yeem ua rau tuag taus.
Hauv qhov kev xav tiag tiag, Evans lub neej tau raug kaw los muab kev cuam tshuam los ntawm kev sib kis los ntawm kev sib kis, ua rau hnyav dua los ntawm kev thov rau tib yam khoom siv hauv tsev kho mob tsis khoom.Cov kev tsis txaus no tam sim no muaj kev nyuaj rau lub neej thiab kev tuag rau nws thiab ntau lab tus neeg mob ntev. cov neeg mob, ntau tus uas twb tau tawm tsam kom muaj sia nyob ntawm lawv tus kheej.
Evans qhov xwm txheej tau tshwm sim tsis ntev los no, piv txwv li thaum nws kis tus kab mob tracheal uas yuav ua rau muaj kev phom sij rau lub neej txawm hais tias nws tau ceev faj.Tam sim no nws tab tom noj tshuaj tua kab mob ntawm qhov chaw kawg, uas nws tau txais raws li cov hmoov uas yuav tsum tau tov nrog dej tsis huv. - lwm yam khoom uas nws muaj teeb meem tau txais. "Txhua yam me me zoo li ntawd," Evans hais tias "Nws nyob ntawm ntau qib sib txawv thiab txhua yam ua rau peb lub neej."
Ua rau nws nyuaj rau nws thiab lwm tus neeg mob mob ntev yog lawv lub siab xav nyob deb ntawm tsev kho mob vim lawv ntshai tias lawv tuaj yeem kis tus kabmob coronavirus lossis lwm yam kab mob thiab raug mob hnyav.Txawm li cas los xij, lawv cov kev xav tau tau txais kev saib xyuas me ntsis, ib feem vim lawv lub neej nyob ib leeg ua. lawv pom tsis tau, thiab ib nrab vim lawv muaj kev yuav khoom tsawg heev piv rau cov chaw kho mob loj xws li tsev kho mob.
"Txoj kev kis tus kab mob kis thoob qhov txhia chaw, peb coob leej pib xav tsis thoob - tib neeg tsis quav ntsej txog peb lub neej?"hais tias Kerry Sheehan ntawm Arlington, Massachusetts, ib cheeb tsam sab qaum teb ntawm Boston, uas tau cuam tshuam nrog kev tsis txaus ntawm cov khoom noj khoom haus hauv cov hlab ntsha, uas ua rau nws raug kev txom nyem los ntawm cov kab mob sib txuas uas ua rau nws nyuaj rau nqus cov khoom noj los ntawm cov zaub mov.
Hauv tsev kho mob, cov kws kho mob feem ntau tuaj yeem nrhiav cov khoom hloov pauv rau cov khoom siv tsis muaj, suav nrog cov catheters, IV pob khoom, cov khoom noj khoom haus, thiab cov tshuaj xws li heparin, uas feem ntau siv cov ntshav thinner.Tab sis cov neeg tawm tswv yim txog kev tsis taus hais tias tau txais kev pov hwm los them lwm cov khoom siv feem ntau yog ib qho nyuaj rau tib neeg. tswj lawv txoj kev saib xyuas hauv tsev, thiab tsis muaj ntawv pov hwm tuaj yeem muaj qhov tshwm sim loj.
"Ib qho ntawm cov lus nug loj thoob plaws tus kab mob kis thoob qhov txhia chaw yog dab tsi tshwm sim thaum tsis muaj ib yam dab tsi txaus ntshai, raws li COVID-19 ua rau muaj kev xav tau ntau ntxiv rau kev saib xyuas kev noj qab haus huv?"hais tias Colin Killick, tus thawj coj ntawm Disability Policy Coalition.Lub koom haum yog Massachusetts-tswj lub koom haum tawm tswv yim txog pej xeem txoj cai rau cov neeg xiam oob khab.
Nws yog ib qho nyuaj kom paub tseeb tias muaj pes tsawg tus neeg muaj mob ntev lossis xiam oob khab nyob ib leeg, tsis yog nyob hauv pab pawg, tuaj yeem cuam tshuam los ntawm cov khoom tsis txaus los ntawm kev sib kis, tab sis kev kwv yees muaj nyob hauv kaum lab lab. Raws li Lub Chaw Tiv Thaiv thiab Tiv Thaiv Kab Mob , 6 ntawm 10 tus neeg hauv Asmeskas muaj tus kab mob ntev, thiab ntau dua 61 lab tus neeg Asmeskas muaj qee yam kev xiam oob qhab - suav nrog kev txwv tsis pub txav mus los, kev paub, hnov ​​lus, tsis pom kev, lossis muaj peev xwm ua neej nyob ywj pheej.
Cov kws tshaj lij tau hais tias cov khoom siv kho mob tau nthuav dav zuj zus vim muaj kev cuam tshuam ntawm cov khoom lag luam thiab kev xav tau ntau ntxiv los ntawm cov tsev kho mob dhau los ntawm cov neeg mob COVID-19 hauv qee qhov chaw hauv lub tebchaws tau ntau hli.
Qee cov khoom siv kho mob ib txwm muaj luv luv, hais tias David Hargraves, tus lwm thawj coj ntawm cov khoom xa tawm ntawm Premier, uas pab tsev kho mob tswj kev pabcuam.Tab sis qhov ntsuas ntawm qhov cuam tshuam tam sim no dwarfs txhua yam nws tau ntsib ua ntej.
Hargraves tau hais tias "Feem ntau, tuaj yeem muaj 150 yam khoom sib txawv hauv ib lub lis piam twg," Hargraves hais. "Hnub no tus lej muaj ntau dua 1,000."
ICU Kev Kho Mob, lub tuam txhab uas ua rau cov hlab ntsha tracheostomy siv los ntawm Evans, tau lees paub tias qhov tsis txaus tuaj yeem ua rau "lub nra hnyav ntxiv" rau cov neeg mob uas tso siab rau kev ua pa kom ua pa.Lub tuam txhab tau hais tias nws tau ua haujlwm los kho cov teeb meem ntawm cov saw hlau.
"Qhov xwm txheej no tau dhau los ntawm kev lag luam thoob plaws qhov tsis txaus ntawm silicone, cov khoom siv tseem ceeb rau kev tsim cov raj tracheostomy," tuam txhab tus kws tshaj lij Tom McCall tau hais hauv email.
McCall tau hais ntxiv tias "Kev tsis txaus ntawm cov khoom siv hauv kev saib xyuas kev noj qab haus huv tsis muaj dab tsi tshiab," tab sis kev ntxhov siab los ntawm kev sib kis thoob ntiaj teb thiab cov saw hlau thoob ntiaj teb tam sim no thiab cov kev sib tw thauj khoom tau ua rau lawv hnyav dua - ob qho tib si ntawm cov khoom lag luam thiab cov tuam txhab cuam tshuam, thiab lub sijhawm ntev. tsis txaus lawm thiab yuav hnov.”
Killick, uas raug kev txom nyem los ntawm lub cev muaj zog dysgraphia, ib qho mob uas ua rau muaj teeb meem nrog cov kev txawj tsav tsheb zoo uas yuav tsum tau txhuam hniav lossis sau nrog kev sau ntawv, tau hais tias ntau zaus thaum muaj kev sib kis, nws nyuaj rau cov neeg xiam oob khab lossis mob ntev mus rau cov khoom siv. thiab kev kho mob, Vim tias cov pej xeem xav tau ntau ntxiv rau cov khoom no.Ua ntej, nws rov qab hais tias cov neeg mob uas muaj kab mob autoimmune tau tawm tsam kom tau raws li lawv cov tshuaj hydroxychloroquine vim tias, txawm tias tsis muaj pov thawj tias nws yuav pab tau, ntau lwm tus siv cov tshuaj tiv thaiv lossis kho. Kab mob vais lav covid-19.
Killick tau hais tias "Kuv xav tias nws yog ib feem ntawm qhov kev sib tw loj dua ntawm cov neeg xiam oob khab raug pom tias tsis tsim nyog ntawm cov peev txheej, tsis tsim nyog kho, tsis tsim nyog ntawm kev txhawb nqa lub neej," Killick tau hais.
Sheehan tau hais tias nws paub tias nws zoo li yuav ua li cas rau cov neeg pluag. Tau ntau xyoo, tus neeg muaj hnub nyoog 38 xyoo, uas suav tias yog nws tus kheej tsis yog binary thiab siv cov lus "nws" thiab "lawv" sib hloov, sib zog noj thiab tuav lub cev hnyav li kws kho mob. nyuaj piav qhia vim li cas nws thiaj li poob phaus sai .5'7 "thiab hnyav li 93 lbs.
Thaum kawg, tus kws kho mob caj ces kuaj pom nws muaj qhov tsis tshua muaj tshwm sim ntawm cov kab mob sib txuas hu ua Ehlers-Danlos syndrome - ib qho mob hnyav dua los ntawm kev raug mob rau nws lub ncauj tsev menyuam qaum tom qab tsheb sib tsoo.Tom qab lwm txoj kev kho mob ua tsis tiav, nws tus kws kho mob qhia nws kom tau txais kev noj haus hauv tsev los ntawm IV. kua dej.
Tab sis nrog ntau txhiab tus neeg mob Covid-19 nyob rau hauv cov tsev kho mob hnyav, cov tsev kho mob tau pib tshaj tawm txog kev tsis txaus ntawm cov tshuaj noj khoom haus hauv cov hlab ntsha.Raws li cov neeg mob tau nce lub caij ntuj no, yog li tau ua ib qho tseem ceeb hauv cov tshuaj multivitamin uas Sheehan siv txhua hnub. Tsis txhob noj xya koob tshuaj ib lub lis piam, nws pib tsuas yog peb koob tshuaj xwb.Muaj lub lis piam thaum nws tsuas muaj ob ntawm xya hnub ua ntej nws yuav khoom xa tuaj.
"Tam sim no kuv tau tsaug zog," nws hais tias "Kuv tsis muaj zog txaus thiab kuv tseem sawv los zoo li kuv tsis tau so."
Sheehan tau hais tias nws tau pib poob phaus thiab nws cov nqaij ntshiv, ib yam li ua ntej nws raug kuaj pom thiab pib tau txais IV khoom noj khoom haus. "Kuv lub cev noj nws tus kheej," nws hais.
Nws lub neej nyob rau hauv kev sib kis kuj tau nyuaj dua rau lwm yam laj thawj. Nrog rau lub npog qhov yuav tsum tau nqa, nws tab tom txiav txim siab hla kev kho lub cev los khaws cov leeg nqaij txawm tias muaj kev noj zaub mov tsawg - vim tias muaj kev pheej hmoo kis mob ntxiv.
Nws hais tias, "Nws yuav ua rau kuv tso tseg ob peb yam dhau los uas kuv tau tuav," nws hais tias nws tsis nco qab tsev neeg sib sau ua ke thiab mus ntsib nws tus ntxhais xeeb ntxwv ob xyoos dhau los. "Zoom tsuas yog txhawb nqa koj ntau heev."
Txawm hais tias ua ntej muaj kev sib kis, 41-xyoo-laus tus kws sau nkauj nyiam Brandi Polatty thiab nws ob tug tub hluas, Nau-es thiab Yaunas, tau nyob hauv Jefferson, Georgia tsis tu ncua.Kev cais tawm ntawm lwm tus hauv tsev.Lawv nkees heev thiab muaj teeb meem noj mov.Qee lub sij hawm lawv xav tias mob dhau mus ua haujlwm lossis mus kawm ntawv puv sijhawm vim tias kev hloov pauv caj ces tiv thaiv lawv lub hlwb los ntawm kev tsim lub zog txaus.
Nws tau siv cov kws kho mob ntau xyoo los siv cov leeg nqaij thiab kuaj caj ces kom paub tseeb tias lawv muaj tus kab mob tsawg hu ua mitochondrial myopathy tshwm sim los ntawm kev hloov caj ces.Tom qab ntau qhov kev sim thiab yuam kev, tsev neeg pom tias tau txais cov as-ham los ntawm lub raj pub mis thiab cov kua IV tsis tu ncua (muaj cov piam thaj. , vitamins thiab lwm yam tshuaj) pab kom lub hlwb pos huab thiab txo qaug zog.
Txhawm rau ua kom muaj kev hloov pauv lub neej, nyob nruab nrab ntawm 2011 thiab 2013, ob niam txiv thiab cov tub hluas tau txais qhov chaw ruaj khov hauv lawv lub hauv siab, qee zaum hu ua centerline, uas txuas lub catheter rau lub hnab IV los ntawm lub hauv siab txuas nrog cov leeg nyob ze. lub plawv.Cov chaw nres nkoj ua rau nws yooj yim dua los tswj IV kua hauv tsev vim tias Borattis tsis tas yuav mus yos hav zoov kom nrhiav tau cov leeg thiab thawb koob rau hauv lawv txhais tes.
Brandi Poratti tau hais tias nrog cov kua dej IV tsis tu ncua, nws muaj peev xwm zam tau mus pw hauv tsev kho mob thiab txhawb nqa nws tsev neeg los ntawm kev sau cov dab neeg romance.Thaum 14, Jonah thaum kawg noj qab haus huv txaus kom nws lub hauv siab thiab lub raj tso tawm. Tam sim no nws tso siab rau cov tshuaj noj hauv qhov ncauj los tswj nws. Nws tus tij laug, Nau-es, 16 xyoo, tseem xav tau kev txhaj tshuaj, tab sis xav tias muaj zog txaus los kawm rau GED, dhau mus, thiab mus kawm suab paj nruag los kawm guitar.
Tab sis tam sim no, qee qhov kev nce qib tau raug hem los ntawm kev txwv tsis pub muaj kev sib kis ntawm kev xa cov ntsev, IV hnab thiab heparin uas Polatty thiab Nau-a siv kom lawv cov catheters kom tsis txhob muaj cov ntshav txhaws thiab zam kev kis kab mob.
Feem ntau, Nau-es tau txais 5,500ml ntawm cov kua hauv 1,000ml lub hnab txhua ob lub lis piam.Vim muaj kev tsis txaus, tsev neeg qee zaum tau txais cov kua hauv cov hnab me me, xws li 250 txog 500 milliliters.Qhov no txhais tau tias hloov lawv ntau zaus, ua rau muaj kev nthuav qhia. kab mob.
"Nws tsis zoo li qhov loj, txoj cai?Peb mam li hloov koj lub hnab, "Brandi Boratti hais tias."Tab sis cov kua dej nkag mus rau hauv nruab nrab, thiab cov ntshav mus rau koj lub plawv.Yog tias koj muaj tus kab mob hauv koj qhov chaw nres nkoj, koj tab tom nrhiav sepsis, feem ntau hauv ICU.Qhov ntawd yog qhov ua rau qhov chaw nruab nrab txaus ntshai heev. "
Txoj kev pheej hmoo ntawm kev kis kab mob hauv nruab nrab yog qhov kev txhawj xeeb tiag tiag thiab hnyav rau cov neeg tau txais kev pabcuam txhawb nqa no, hais tias Rebecca Ganetzky, tus kws kho mob koom nrog hauv Frontiers Program hauv Mitochondrial Medicine ntawm Children's Hospital of Philadelphia.
Tsev neeg Polatty yog ib qho ntawm ntau tus neeg mob mitochondrial uas ntsib kev xaiv nyuaj thaum muaj kev sib kis, nws tau hais tias, vim tias tsis muaj IV hnab, cov hlab ntsha thiab cov mis nyuj uas muab zaub mov noj.Ib txhia ntawm cov neeg mob no tsis tuaj yeem ua yam tsis muaj dej thiab khoom noj khoom haus.
Lwm qhov kev cuam tshuam ntawm cov saw hlau tau ua rau cov neeg xiam oob khab tsis tuaj yeem hloov lub rooj zaum lub rooj zaum thiab lwm qhov chaw uas tso cai rau lawv nyob ntawm nws tus kheej.
Evans, tus poj niam hauv Massachusetts uas nyob hauv lub tshuab ua pa, tsis tawm hauv tsev rau ntau tshaj li plaub lub hlis tom qab lub rooj zaum muaj log sab nraum nws lub qhov rooj rotted dhau kev kho thiab yuav tsum tau muab tshem tawm thaum lub Kaum Ib Hlis Ntuj. nws muaj peev xwm them taus cov nyiaj tau los tsis tu ncua, thiab nws cov ntawv pov hwm tsuas yog muaj kev pab xwb.
Raws li nws tos kom tus nqi poob qis, Evans yuav tsum tau tso siab rau kev pab ntawm cov kws saib xyuas neeg mob thiab cov neeg pab saib xyuas kev noj qab haus huv hauv tsev.Tab sis txhua zaus ib tus neeg nkag mus hauv nws lub tsev, nws ntshai tsam lawv yuav coj tus kab mob no tuaj - txawm hais tias nws tsis tuaj yeem tawm hauv tsev, cov neeg pab. leej twg los pab nws tau kis tus kab mob tsawg kawg yog plaub zaug.
Evans tau hais tias "Cov pej xeem tsis paub dab tsi ntawm peb feem ntau cuam tshuam nrog thaum muaj kev sib kis, thaum lawv xav tawm mus thiab ua neej nyob," Evans tau hais."Tab sis tom qab ntawd lawv tau kis tus kabmob."
Cov tshuaj tiv thaiv: Koj puas xav tau koob tshuaj tiv thaiv kab mob coronavirus thib plaub? Cov thawj coj tau tso cai txhaj tshuaj thib ob rau cov neeg Asmeskas 50 lossis tshaj saud.Cov tshuaj tiv thaiv rau cov menyuam yaus kuj yuav muaj sai sai no.
Daim npog ntsej muag: Tsoomfwv tus kws txiav txim plaub tshem tawm daim npog qhov ncauj qhov kev tso cai rau kev thauj mus los, tab sis cov neeg mob covid-19 tau nce ntxiv.Peb tau tsim cov lus qhia los pab koj txiav txim siab seb puas yuav tsum hnav lub ntsej muag ntxiv.Feem ntau cov kws tshaj lij hais tias koj yuav tsum hnav lawv. lub dav hlau.
Taug qab tus kab mob: Saib cov xov tooj tshiab tus kabmob coronavirus thiab yuav ua li cas omicron variants kis thoob ntiaj teb.
Kev ntsuam xyuas hauv tsev: Nov yog siv cov kev kuaj mob hauv tsev, nrhiav lawv qhov twg, thiab lawv txawv li cas ntawm kev kuaj PCR.
Pab pawg CDC tshiab: Ib pab pawg tshiab ntawm tsoomfwv cov kws tshawb fawb txog kev noj qab haus huv tau tsim los muab cov ntaub ntawv ntawm lub sijhawm tiag tiag ntawm tus kabmob coronavirus thiab kev kis kabmob yav tom ntej - "kev pabcuam huab cua hauv tebchaws" los kwv yees cov kauj ruam tom ntej ntawm kev sib kis.


Post lub sij hawm: Jun-28-2022