Crystal Evans tau txhawj xeeb txog cov kab mob loj hlob hauv cov raj silicone uas txuas nws cov kav dej rau lub tshuab ua pa uas tso cua rau hauv nws lub ntsws.
Ua ntej muaj kev sib kis, tus poj niam muaj hnub nyoog 40 xyoo uas muaj tus kab mob neuromuscular zuj zus tau ua raws li cov txheej txheem nruj: Nws ua tib zoo hloov cov yas circuits uas xa cov cua los ntawm lub tshuab ua pa tsib zaug hauv ib hlis kom tswj tsis tau.Nws kuj hloov cov raj silicone tracheostomy ob peb zaug hauv ib hlis.
Tab sis tam sim no, cov hauj lwm no tau dhau los ua nyuaj heev.Qhov tsis txaus ntawm qib kho mob qib silicone thiab yas rau cov tubing txhais tau tias nws tsuas yog xav tau ib lub voj voog tshiab txhua lub hli.Txij li thaum nws khiav tawm ntawm cov hlab ntsha tshiab thaum lub hli tas los, Evans tau rhaub txhua yam uas nws yuav tsum tau ua kom tsis muaj menyuam ua ntej rov siv dua, siv tshuaj tua kab mob los tua cov kab mob uas yuav ploj mus, thiab cia siab rau qhov zoo tshaj plaws. tshwm sim.
"Koj tsuas yog tsis xav muaj kev pheej hmoo kis tus kab mob thiab xaus rau hauv tsev kho mob," nws hais tias, ntshai nws yuav raug kis tus kab mob coronavirus tuaj yeem ua rau tuag taus.
Hauv qhov kev xav tiag tiag, Evans lub neej tau raug kaw los muab cov kev cuam tshuam los ntawm kev sib kis, ua rau hnyav dua los ntawm qhov kev thov rau tib yam khoom siv hauv tsev kho mob tsis khoom.Cov kev tsis txaus no tam sim no muaj kev nyuaj rau lub neej-thiab-tuag rau nws thiab ntau lab tus neeg mob mob, ntau tus uas twb tau tawm tsam kom muaj sia nyob ntawm lawv tus kheej.
Evans qhov xwm txheej tau tshwm sim tsis ntev los no, piv txwv li thaum nws kis tus kab mob uas yuav ua rau muaj kev phom sij rau lub neej txawm hais tias nws tau ceev faj. Tam sim no nws tab tom noj tshuaj tua kab mob ntawm qhov chaw kawg, uas nws tau txais los ua hmoov uas yuav tsum tau tov nrog dej tsis muaj menyuam - lwm qhov khoom nws muaj teeb meem tau txais. "Txhua yam me me zoo li ntawd," Evans hais.
Ua rau nws nyuaj rau nws thiab lwm tus neeg mob mob ntev yog lawv lub siab xav nyob deb ntawm tsev kho mob vim lawv ntshai tias lawv tuaj yeem kis tus kabmob coronavirus lossis lwm yam kab mob thiab raug mob hnyav.Txawm li cas los xij, lawv cov kev xav tau tau txais kev saib xyuas me ntsis, ib feem vim lawv lub neej nyob ib leeg ua rau lawv pom tsis tau, thiab ib feem yog vim lawv muaj peev nyiaj tsawg dhau los piv rau cov chaw kho mob loj xws li tsev kho mob.
"Txoj kev kis tus kab mob kis thoob qhov txhia chaw, peb coob leej pib xav tsis thoob - tib neeg tsis quav ntsej txog peb lub neej?" hais tias Kerry Sheehan ntawm Arlington, Massachusetts, ib cheeb tsam sab qaum teb ntawm Boston, uas tau cuam tshuam nrog kev tsis txaus ntawm cov khoom noj khoom haus hauv cov hlab ntsha, uas ua rau nws raug kev txom nyem los ntawm cov kab mob sib txuas uas ua rau nws nyuaj rau nqus cov khoom noj los ntawm cov zaub mov.
Hauv tsev kho mob, cov kws kho mob feem ntau tuaj yeem nrhiav cov khoom hloov pauv rau cov khoom siv uas tsis muaj, suav nrog cov catheters, IV pob khoom, cov khoom noj khoom haus, thiab cov tshuaj xws li heparin, uas siv cov ntshav thinner.Tab sis cov neeg tawm tswv yim txog kev xiam oob qhab hais tias tau txais nyiaj pov hwm los them lwm cov khoom siv feem ntau yog ib qho kev nyuaj siab ntev rau cov neeg tswj xyuas lawv lub tsev, thiab tsis muaj kev pov hwm yuav muaj qhov tshwm sim loj.
"Ib qho ntawm cov lus nug loj thoob plaws tus kab mob kis thoob qhov txhia chaw yog dab tsi tshwm sim thaum tsis muaj ib yam dab tsi txaus ntshai, raws li COVID-19 ua rau muaj kev xav tau ntau ntxiv rau kev saib xyuas kev noj qab haus huv?" hais tias Colin Killick, tus thawj coj ntawm Disability Policy Coalition. Lub koom haum yog Massachusetts-tswj lub koom haum tawm tswv yim txog pej xeem txoj cai rau cov neeg xiam oob khab.
Nws yog ib qho nyuaj kom paub tseeb tias muaj pes tsawg tus neeg muaj mob ntev lossis xiam oob qhab nyob ib leeg, tsis yog hauv pab pawg, tuaj yeem cuam tshuam los ntawm cov khoom tsis txaus los ntawm kev sib kis, tab sis kev kwv yees muaj ntau tshaj kaum lab. lub zeem muag, lossis muaj peev xwm ua neej nyob ywj siab.
Cov kws tshaj lij tau hais tias cov khoom siv kho mob tau nthuav dav zuj zus vim muaj kev cuam tshuam ntawm cov khoom lag luam thiab kev xav tau ntau ntxiv los ntawm cov tsev kho mob dhau los ntawm cov neeg mob COVID-19 hauv qee qhov chaw hauv lub tebchaws tau ntau hli.
Qee cov khoom siv kho mob ib txwm muaj luv luv, hais tias David Hargraves, tus lwm thawj coj ntawm cov khoom xa tawm ntawm Premier, uas pab tsev kho mob tswj kev pabcuam.Tab sis qhov ntsuas ntawm qhov cuam tshuam tam sim no dwarfs txhua yam nws tau ntsib ua ntej.
Hargraves tau hais tias "Feem ntau, tuaj yeem muaj 150 yam khoom sib txawv uas tau xaj hauv ib lub lis piam," Hargraves hais. "Hnub no tus lej muaj ntau dua 1,000."
ICU Kev Kho Mob, lub tuam txhab uas ua rau cov hlab tracheostomy siv los ntawm Evans, tau lees paub tias qhov tsis txaus tuaj yeem ua rau "lub nra hnyav ntxiv" rau cov neeg mob uas tso siab rau kev ua pa kom ua pa.Lub tuam txhab tau hais tias nws tau ua haujlwm los kho cov teeb meem ntawm cov saw hlau.
"Qhov xwm txheej no tau dhau los ntawm kev lag luam thoob plaws qhov tsis txaus ntawm silicone, cov khoom siv tseem ceeb rau kev tsim cov raj tracheostomy," tuam txhab tus kws tshaj lij Tom McCall tau hais hauv email.
McCall tau hais ntxiv tias "Kev tsis txaus ntawm cov khoom siv hauv kev saib xyuas kev noj qab haus huv tsis muaj dab tsi tshiab," McCall tau hais ntxiv. "Tab sis kev ntxhov siab los ntawm kev sib kis thoob ntiaj teb thiab cov saw hlau thoob ntiaj teb tam sim no thiab cov kev sib tw thauj khoom tau ua rau lawv hnyav dua - ob qho tib si ntawm cov khoom lag luam thiab cov tuam txhab cuam tshuam, thiab lub sijhawm ntev uas tsis txaus thiab yuav xav tau. "
Killick, uas raug kev txom nyem los ntawm lub cev muaj zog dysgraphia, ib qho mob uas ua rau muaj teeb meem nrog cov kev txawj tsav tsheb zoo uas yuav tsum tau txhuam hniav los yog sau nrog cov ntawv sau, hais tias ntau zaus thaum muaj kev sib kis, nws nyuaj dua rau cov neeg xiam oob khab lossis mob ntev kom nkag mus rau cov khoom siv thiab kev kho mob, Vim tias cov pej xeem xav tau ntau dua rau cov khoom no.Ua ntej, nws nco qab tias lawv cov neeg mob uas muaj cov tshuaj chloroquine ua ntej yuav ua li cas, txawm tias muaj cov kab mob autoimmune. tsis muaj pov thawj tias nws yuav pab tau, ntau lwm tus siv tshuaj los tiv thaiv lossis kho tus kab mob Covid-19.
Killick tau hais tias "Kuv xav tias nws yog ib feem ntawm qhov kev sib tw loj dua ntawm cov neeg xiam oob khab raug pom tias tsis tsim nyog ntawm cov peev txheej, tsis tsim nyog kho, tsis tsim nyog ntawm kev txhawb nqa lub neej," Killick tau hais.
Sheehan tau hais tias nws paub tias nws zoo li qhov yuav tsum tau ua kom tsis zoo. Tau ntau xyoo, tus neeg muaj hnub nyoog 38 xyoo, uas suav tias yog nws tus kheej tsis yog binary thiab siv cov lus "nws" thiab "lawv" sib hloov, sib zog noj thiab tuav qhov hnyav tsis tu ncua vim cov kws kho mob nyuaj piav qhia vim li cas nws poob phaus sai .5'7 "thiab hnyav 3 lbs.
Thaum kawg, tus kws tshuaj ntsuam xyuas caj ces kuaj pom nws muaj qhov tsis tshua muaj kev sib txuas ntawm cov ntaub so ntswg hu ua Ehlers-Danlos syndrome - ib qho mob hnyav los ntawm kev raug mob rau nws lub tsev menyuam tom qab tsheb sib tsoo.Tom qab lwm txoj kev kho mob ua tsis tiav, nws tus kws kho mob qhia nws kom tau txais kev noj haus hauv tsev los ntawm IV kua.
Tab sis nrog ntau txhiab tus neeg mob Covid-19 nyob rau hauv cov tsev kho mob hnyav, cov tsev kho mob tau pib qhia txog qhov tsis txaus ntawm cov khoom noj khoom haus hauv cov hlab ntsha.Raws li cov neeg mob tau nce lub caij ntuj no, yog li tau ua ib qho tseem ceeb hauv cov tshuaj vitamin uas Sheehan siv txhua hnub.Tshwj tsis yog noj xya koob ib lub lis piam, nws pib nrog peb koob tshuaj xwb. Muaj ntau lub lis piam thaum nws tsuas muaj ob ntawm xya hnub ua ntej nws tom ntej.
"Tam sim no kuv tau tsaug zog," nws hais tias "Kuv tsis muaj zog txaus thiab kuv tseem sawv los zoo li kuv tsis tau so."
Sheehan tau hais tias nws tau pib poob phaus thiab nws cov nqaij ntshiv, ib yam li ua ntej nws raug kuaj pom thiab pib tau txais IV khoom noj khoom haus. "Kuv lub cev noj nws tus kheej," nws hais.
Nws lub neej nyob rau hauv tus kab mob kis thoob qhov txhia chaw kuj tau nyuaj rau lwm yam laj thawj. Nrog rau lub npog qhov yuav tsum tau nqa, nws tab tom txiav txim siab hla kev kho lub cev los khaws cov leeg nqaij txawm tias tsis muaj zaub mov noj - vim tias muaj kev pheej hmoo kis mob ntxiv.
Nws hais tias, "Nws yuav ua rau kuv tso tseg ob peb yam dhau los uas kuv tau tuav," nws hais tias nws tsis nco qab tsev neeg sib sau ua ke thiab mus ntsib nws tus ntxhais xeeb ntxwv ob xyoos dhau los. "Zoom tsuas yog txhawb nqa koj ntau heev."
Txawm hais tias ua ntej muaj kev sib kis, 41-xyoo-laus tus kws sau nkauj nyiam Brandi Polatty thiab nws ob tug tub hluas, Nau-es thiab Yaunas, tau nyob hauv Jefferson, Georgia tsis tu ncua. Kev cais tawm ntawm lwm tus hauv tsev.Lawv nkees heev thiab muaj teeb meem noj mov. Qee lub sij hawm lawv xav tias mob dhau mus ua haujlwm lossis mus kawm ntawv puv sijhawm vim tias kev hloov pauv caj ces tiv thaiv lawv lub hlwb los ntawm kev tsim lub zog txaus.
Nws siv cov kws kho mob ntau xyoo los siv cov nqaij ntshiv thiab kev kuaj caj ces kom paub tseeb tias lawv muaj kab mob tsawg hu ua mitochondrial myopathy tshwm sim los ntawm kev hloov caj ces.Tom qab sim ntau thiab yuam kev, tsev neeg pom tias tau txais cov as-ham los ntawm lub raj pub mis thiab cov kua dej IV tsis tu ncua (muaj cov piam thaj, vitamins thiab lwm yam tshuaj ntxiv) pab kom tshem tawm lub hlwb pos huab thiab txo cov rog.
Txhawm rau ua kom muaj kev hloov pauv lub neej, nyob nruab nrab ntawm 2011 thiab 2013, ob niam txiv thiab cov tub hluas tau txais qhov chaw ruaj khov hauv lawv lub hauv siab, qee zaum hu ua centerline, uas txuas cov catheter rau lub hnab IV los ntawm lub hauv siab txuas nrog cov hlab ntsha nyob ze rau lub plawv.Cov chaw nres nkoj ua kom yooj yim rau kev tswj IV kua hauv tsev vim tias Borattis rau kev mus yos hav zoov tsis muaj zog thiab tsis muaj zog. caj npab.
Brandi Poratti tau hais tias nrog cov kua dej IV tsis tu ncua, nws muaj peev xwm zam tau mus pw hauv tsev kho mob thiab txhawb nqa nws tsev neeg los ntawm kev sau cov dab neeg romance.Thaum 14, Jonah thaum kawg noj qab nyob zoo txaus kom nws lub hauv siab thiab lub raj tso tawm. Tam sim no nws tso siab rau tshuaj qhov ncauj los tswj nws tus kab mob.Nws tus tij laug, Nau-es, 16, tseem xav tau kev tso dej, tab sis xav tias muaj zog txaus mus kawm ntawv, kawm guitar.
Tab sis tam sim no, qee qhov kev nce qib tau raug hem los ntawm kev txwv tsis pub muaj kev sib kis ntawm kev xa cov ntsev, IV hnab thiab heparin uas Polatty thiab Nau-a siv kom lawv cov catheters kom tsis txhob muaj cov ntshav txhaws thiab zam kev kis kab mob.
Feem ntau, Nau-es tau txais 5,500ml ntawm cov kua hauv 1,000ml lub hnab txhua ob lub lis piam.Vim qhov kev tsis txaus, tsev neeg qee zaum tau txais cov kua hauv cov hnab me me, xws li 250 txog 500 milliliters.Qhov no txhais tau tias hloov lawv ntau zaus, ua rau muaj feem kis kab mob.
Brandi Boratti hais tias "Nws tsis zoo li qhov loj, puas yog? Peb mam li hloov koj lub hnab," Tab sis cov kua dej ntawd nkag mus rau hauv nruab nrab, thiab cov ntshav mus rau hauv koj lub siab. Yog tias koj muaj tus kab mob hauv koj qhov chaw nres nkoj, koj tab tom nrhiav sepsis, feem ntau hauv ICU. Qhov ntawd yog qhov ua rau qhov chaw nruab nrab txaus ntshai. "
Txoj kev pheej hmoo ntawm kev kis kab mob hauv nruab nrab yog qhov kev txhawj xeeb tiag tiag thiab hnyav rau cov neeg tau txais kev pabcuam txhawb nqa no, hais tias Rebecca Ganetzky, tus kws kho mob koom nrog hauv Frontiers Program hauv Mitochondrial Medicine ntawm Children's Hospital of Philadelphia.
Tsev neeg Polatty yog ib qho ntawm ntau tus neeg mob mitochondrial uas muaj kev xaiv nyuaj thaum muaj kev sib kis, nws tau hais tias, vim tias tsis muaj IV hnab, cov hlab ntsha thiab cov mis nyuj uas muab zaub mov noj.Ib txhia ntawm cov neeg mob no tsis tuaj yeem ua yam tsis muaj dej thiab khoom noj khoom haus.
Lwm qhov kev cuam tshuam ntawm cov saw hlau tau ua rau cov neeg xiam oob khab tsis tuaj yeem hloov lub rooj zaum lub rooj zaum thiab lwm qhov chaw uas tso cai rau lawv nyob ntawm nws tus kheej.
Evans, ib tug poj niam hauv Massachusetts uas nyob hauv lub tshuab ua pa, tsis tawm hauv tsev ntau tshaj li plaub lub hlis tom qab lub rooj zaum muaj log sab nraum nws lub qhov rooj rotted dhau kev kho thiab yuav tsum tau muab tshem tawm thaum lub Kaum Ib Hlis Ntuj. Cov teeb meem khoom siv tau thawb cov nqi khoom ntau tshaj qhov nws muaj peev xwm them tau ntawm cov nyiaj tau los tsis tu ncua, thiab nws daim ntawv pov hwm tsuas muaj kev pab tsawg.
Raws li nws tos kom tus nqi poob qis, Evans yuav tsum tau tso siab rau kev pab ntawm cov kws saib xyuas neeg mob thiab cov kws saib xyuas kev noj qab haus huv hauv tsev.Tab sis txhua zaus ib tus neeg nkag mus hauv nws lub tsev, nws ntshai tsam lawv yuav coj tus kab mob no tuaj - txawm tias nws tsis tuaj yeem tawm hauv tsev, cov pab cuam uas tuaj pab nws tau kis tus kab mob tsawg kawg plaub zaug.
Evans tau hais tias "Cov pej xeem tsis paub dab tsi peb feem ntau cuam tshuam nrog thaum muaj kev sib kis, thaum lawv xav tawm mus thiab ua neej nyob," Evans tau hais. "Tab sis tom qab ntawd lawv tau kis tus kabmob."
Cov tshuaj tiv thaiv: Koj puas xav tau koob tshuaj tiv thaiv kab mob coronavirus thib plaub? Cov thawj coj tau tso cai txhaj tshuaj thib ob rau cov neeg Asmeskas 50 lossis tshaj saud.Cov tshuaj tiv thaiv rau cov menyuam yaus kuj yuav muaj sai sai no.
Daim npog ntsej muag: Tsoomfwv tus kws txiav txim plaub tshem tawm daim npog qhov ncauj qhov kev tso cai rau kev thauj mus los, tab sis cov neeg mob covid-19 tau nce ntxiv.Peb tau tsim cov lus qhia los pab koj txiav txim siab seb puas yuav tsum hnav lub ntsej muag ntxiv.Feem ntau cov kws tshaj lij hais tias koj yuav tsum hnav lawv hauv lub dav hlau.
Taug qab tus kab mob: Saib cov xov tooj tshiab tus kabmob coronavirus thiab yuav ua li cas omicron variants kis thoob ntiaj teb.
Kev ntsuam xyuas hauv tsev: Nov yog siv cov kev kuaj mob hauv tsev, nrhiav lawv nyob qhov twg, thiab lawv txawv li cas ntawm kev kuaj PCR.
Pab pawg CDC tshiab: Ib pab pawg tshiab ntawm tsoomfwv cov kws tshawb fawb txog kev noj qab haus huv tau tsim los muab cov ntaub ntawv ntawm lub sijhawm tiag tiag ntawm tus kabmob coronavirus thiab kev kis kabmob yav tom ntej - "kev pabcuam huab cua hauv tebchaws" los kwv yees cov kauj ruam tom ntej ntawm kev sib kis.
Post lub sij hawm: Jun-28-2022